• Ru
    • Ua
    • En
  • Экопарк
  • Новости
  • Проекты
  • Галерея
  • Наши животные
  • Станьте опекуном
  • Народный парк
  • Непокоренное искусство
  • Контакты
Как добраться
Cайт разработан MAS group
Меню
  • Новости
  • Станьте опекуном
Версия для слабовидящих
Инфоцентр
Как к нам добраться
  • Ru
    • Ua
    • En
Наши

НОВОСТИ

Главная > Новости > В Харькове прошел круглый стол, посвященный детям с орфанными заболеваниями
В Харькове прошел круглый стол, посвященный детям с орфанными заболеваниями

Круглый стол, посвященный проблемам детей с редкими заболеваниями прошел в субботу, 4 марта в офисе Концерна АВЭК (ул. Сумская, 70). В нем приняли участие родители детей с диагнозом фенилкетонурия, члены общественной организации «Особые дети», представители Фельдман Экопарк и Международного благотворительного фонда «Фонд Александра Фельдмана». Обсуждались вопросы правовой и психологической помощи, направления сотрудничества между организациями. В частности, была достигнута договоренность об индивидуальных консультациях и обучающих семинарах, которые будут проводить юристы Общественной приемной народного депутата Украины А.Б. Фельдмана. Они помогут родителям детей с орфанными заболеваниями эффективнее защищать свои интересы в вопросах касающихся социальных льгот, медицинских услуг, трудовых отношений и др. Кроме того, специалисты Центра психосоциальной реабилитации Фельдман Экопарк, имеющие большой опыт работы с различными категориями детей и подростков, выразили готовность разработать эксклюзивную программу для «особых детей». Ее реализация может начаться уже летом этого года на территории Регионального ландшафтного парка Фельдман Экопарк.

«В нашей организации, которой 3 марта исполнился ровно год, состоит уже более 300 человек. Это не только харьковчане, но и жители других городов Украины. Нас объединяет одна беда и общее желание ее победить — мы все родители детей, которым врачи поставили диагноз фенилкетонурия, — рассказал председатель правления ОО «Особые дети» Владимир Тутук. — Это редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением метаболизма. Оно не приговор, но серьезное испытание – ограничения, в первую очередь в питании, связанные с этим заболеванием, создают много преград, осложняющих жизнь нашим детям и нам. Чтобы их преодолеть, а также пробить равнодушие чиновников и непонимание общества, мы нуждаемся в помощи организаций с большим профессиональным опытом. Такими партнерами для нас стали Международный благотворительный фонд Александра Фельдмана и Фельдман Экопарк».

Пока взрослые решали серьезные вопросы, малыши весело проводили время в компании аниматоров из Фельдман Экопарк. В завершении мероприятия круглый стол для всех его участников стал праздничным – его украсили диетические угощения и особый торт, сделанный специально ко дню рождения организации «Особые дети».

ПОСМОТРЕТЬ ДРУГИЕ НОВОСТИ
  • Экопарк
  • Новости
  • Проекты
  • Галерея
  • Наши животные
  • Станьте опекуном
  • Народный парк
  • Непокоренное искусство
  • Контакты
Как к нам добраться
+38 (050) 401 0912

Режим работы:

с 1000 до 1700 пн-пт
с 1000 до 1700 сб-вс
Присоединяйся
к нам в соцсетях!
Фейсбук
Фельдман Экопарк
Инстаграм
Cайт разработан MAS group

    СПАСИБО ЗА ОФОРМЛЕНИЕ ЗАКАЗА. МЕНЕДЖЕР СВЯЖЕТСЯ ДЛЯ УТОЧНЕНИЯ ДЕТАЛЕЙ.


      СПАСИБО ЗА ОФОРМЛЕНИЕ ЗАКАЗА. МЕНЕДЖЕР СВЯЖЕТСЯ ДЛЯ УТОЧНЕНИЯ ДЕТАЛЕЙ.


      Внимание!!!
      Животные Экопарка эвакуированы из-под обстрелов в разные уголки Украины. Помогите обеспечить их вольерами, уходом и едой!
      Пожертвовать

        ОСТАВЬТЕ СВОИ КОНТАКТЫ, ЧТОБЫ СТАТЬ ПЕРВЫМИ, КТО ПРИМЕТ УЧАСТИЕ В ПРОГРАММЕ!



          ПОЖАЛУЙСТА, ОСТАВЬТЕ СВОИ КОНТАКТНЫЕ ДАННЫЕ. НАШ СОТРУДНИК СВЯЖЕТСЯ С ВАМИ, ЧТОБЫ ОБГОВОРИТЬ ПОДРОБНЫЕ УСЛОВИЯ.



            ПОЖЕРТВУЙТЕ СУММУ КАКУЮ СЧИТАЕТЕ ПРИЕМЛЕМОЙ ДЛЯ ВАС.



            Пожертвовать