• En
    • Ua
    • Ru
  • Ecopark
  • News
  • Projects
  • Gallery
  • Our Animals
  • Unconquered art
  • Contacts
Directions
Cайт разработан MAS group
Menu
  • News
  • Donate
Version for the visually impaired
InfoCentre
Directions
  • En
    • Ua
    • Ru
Наши

НОВОСТИ

Главная > News > В Харькове прошел круглый стол, посвященный детям с орфанными заболеваниями
В Харькове прошел круглый стол, посвященный детям с орфанными заболеваниями

Круглый стол, посвященный проблемам детей с редкими заболеваниями прошел в субботу, 4 марта в офисе Концерна АВЭК (ул. Сумская, 70). В нем приняли участие родители детей с диагнозом фенилкетонурия, члены общественной организации «Особые дети», представители Фельдман Экопарк и Международного благотворительного фонда «Фонд Александра Фельдмана». Обсуждались вопросы правовой и психологической помощи, направления сотрудничества между организациями. В частности, была достигнута договоренность об индивидуальных консультациях и обучающих семинарах, которые будут проводить юристы Общественной приемной народного депутата Украины А.Б. Фельдмана. Они помогут родителям детей с орфанными заболеваниями эффективнее защищать свои интересы в вопросах касающихся социальных льгот, медицинских услуг, трудовых отношений и др. Кроме того, специалисты Центра психосоциальной реабилитации Фельдман Экопарк, имеющие большой опыт работы с различными категориями детей и подростков, выразили готовность разработать эксклюзивную программу для “особых детей”. Ее реализация может начаться уже летом этого года на территории Регионального ландшафтного парка Фельдман Экопарк.

«В нашей организации, которой 3 марта исполнился ровно год, состоит уже более 300 человек. Это не только харьковчане, но и жители других городов Украины. Нас объединяет одна беда и общее желание ее победить – мы все родители детей, которым врачи поставили диагноз фенилкетонурия, – рассказал председатель правления ОО «Особые дети» Владимир Тутук. – Это редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением метаболизма. Оно не приговор, но серьезное испытание – ограничения, в первую очередь в питании, связанные с этим заболеванием, создают много преград, осложняющих жизнь нашим детям и нам. Чтобы их преодолеть, а также пробить равнодушие чиновников и непонимание общества, мы нуждаемся в помощи организаций с большим профессиональным опытом. Такими партнерами для нас стали Международный благотворительный фонд Александра Фельдмана и Фельдман Экопарк».

Пока взрослые решали серьезные вопросы, малыши весело проводили время в компании аниматоров из Фельдман Экопарк. В завершении мероприятия круглый стол для всех его участников стал праздничным – его украсили диетические угощения и особый торт, сделанный специально ко дню рождения организации «Особые дети».

ПОСМОТРЕТЬ ДРУГИЕ НОВОСТИ
  • Ecopark
  • News
  • Projects
  • Gallery
  • Our Animals
  • Unconquered art
  • Contacts
Directions
+38 (050) 401 0912

Mode:

Temporarily closed to visitors
Join us
on social networks!
Facebook
Фельдман Экопарк
Instagram
Developed MAS group

    СПАСИБО ЗА ОФОРМЛЕНИЕ ЗАКАЗА. МЕНЕДЖЕР СВЯЖЕТСЯ ДЛЯ УТОЧНЕНИЯ ДЕТАЛЕЙ.


      СПАСИБО ЗА ОФОРМЛЕНИЕ ЗАКАЗА. МЕНЕДЖЕР СВЯЖЕТСЯ ДЛЯ УТОЧНЕНИЯ ДЕТАЛЕЙ.


      Help us feed our animals
      Or donate to the restoration of Feldman Ecopark.
      10,000+donors have helped the project since the war started!Donate to help animals
      Donate

        ОСТАВЬТЕ СВОИ КОНТАКТЫ, ЧТОБЫ СТАТЬ ПЕРВЫМИ, КТО ПРИМЕТ УЧАСТИЕ В ПРОГРАММЕ!



          ПОЖАЛУЙСТА, ОСТАВЬТЕ СВОИ КОНТАКТНЫЕ ДАННЫЕ. НАШ СОТРУДНИК СВЯЖЕТСЯ С ВАМИ, ЧТОБЫ ОБГОВОРИТЬ ПОДРОБНЫЕ УСЛОВИЯ.



            ПОЖЕРТВУЙТЕ СУММУ КАКУЮ СЧИТАЕТЕ ПРИЕМЛЕМОЙ ДЛЯ ВАС.



            Donate