Круглый стол, посвященный проблемам детей с редкими заболеваниями прошел в субботу, 4 марта в офисе Концерна АВЭК (ул. Сумская, 70). В нем приняли участие родители детей с диагнозом фенилкетонурия, члены общественной организации «Особые дети», представители Фельдман Экопарк и Международного благотворительного фонда «Фонд Александра Фельдмана». Обсуждались вопросы правовой и психологической помощи, направления сотрудничества между организациями. В частности, была достигнута договоренность об индивидуальных консультациях и обучающих семинарах, которые будут проводить юристы Общественной приемной народного депутата Украины А.Б. Фельдмана. Они помогут родителям детей с орфанными заболеваниями эффективнее защищать свои интересы в вопросах касающихся социальных льгот, медицинских услуг, трудовых отношений и др. Кроме того, специалисты Центра психосоциальной реабилитации Фельдман Экопарк, имеющие большой опыт работы с различными категориями детей и подростков, выразили готовность разработать эксклюзивную программу для “особых детей”. Ее реализация может начаться уже летом этого года на территории Регионального ландшафтного парка Фельдман Экопарк.

«В нашей организации, которой 3 марта исполнился ровно год, состоит уже более 300 человек. Это не только харьковчане, но и жители других городов Украины. Нас объединяет одна беда и общее желание ее победить – мы все родители детей, которым врачи поставили диагноз фенилкетонурия, – рассказал председатель правления ОО «Особые дети» Владимир Тутук. – Это редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением метаболизма. Оно не приговор, но серьезное испытание – ограничения, в первую очередь в питании, связанные с этим заболеванием, создают много преград, осложняющих жизнь нашим детям и нам. Чтобы их преодолеть, а также пробить равнодушие чиновников и непонимание общества, мы нуждаемся в помощи организаций с большим профессиональным опытом. Такими партнерами для нас стали Международный благотворительный фонд Александра Фельдмана и Фельдман Экопарк».

Пока взрослые решали серьезные вопросы, малыши весело проводили время в компании аниматоров из Фельдман Экопарк. В завершении мероприятия круглый стол для всех его участников стал праздничным – его украсили диетические угощения и особый торт, сделанный специально ко дню рождения организации «Особые дети».