• Ru
    • Ua
    • En
  • Экопарк
  • Новости
  • Проекты
  • Галерея
  • Наши животные
  • Станьте опекуном
  • Народный парк
  • Непокоренное искусство
  • Контакты
Как добраться
Cайт разработан MAS group
Меню
  • Новости
  • Станьте опекуном
Версия для слабовидящих
Инфоцентр
Как к нам добраться
  • Ru
    • Ua
    • En
Наши

НОВОСТИ

Главная > Новости > В Харькове прошел круглый стол, посвященный орфанным детям
В Харькове прошел круглый стол, посвященный орфанным детям

Круглый стол, посвященный проблемам детей с орфанными (редкими) заболеваниями, прошел 28 февраля в конференц-зале Международного благотворительного фонда «Фонд Александра Фельдмана». В нем приняли участие представители семи общественных организаций, объединяющих родителей детей с диагнозом фенилкетонурия, мукополисахаридоз, мышечная дистрофия Дюшенна и Беккера, акромегалия, синдром Гоше, буллёзный эпидермолиз и другими. В рамках мероприятия в атриуме Галереи «АВЭК» открылась блиц-выставка «Редкие, но не одинокие».

«Подобные акции проходят в пяти городах Украины – Киеве, Харькове, Львове, Одессе и Днепре. Их цель — донести представителям власти, чиновникам, врачам, другим людям, принимающим решения, а также общественности, что без их поддержки и объединения усилий людям с редкими заболеваниями не выжить, — рассказал глава организации «Украинское объединение детей больных фенилкетонурией «Особые дети», член ОС «Орфанные заболевания Украины» Владимир Тутук. – Никто ведь не готовится стать родителем ребенка с редким заболеванием, нельзя себя предостеречь от этого, и каждый воспринимает по-своему эту новость, после пережитого шока приходит осознание, что нужно жить дальше и бороться за жизнь. Каждый прожитый день как подарок, каждое достижение цели — победа над собой. Об этом мы — родители орфанных детей и сами дети — пытаемся рассказывать всем окружающим с помощью круглых столов, выставок, пресс-конференций».

Отметим, что по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы он отмечается 28 февраля. По оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу.

ПОСМОТРЕТЬ ДРУГИЕ НОВОСТИ
  • Экопарк
  • Новости
  • Проекты
  • Галерея
  • Наши животные
  • Станьте опекуном
  • Народный парк
  • Непокоренное искусство
  • Контакты
Как к нам добраться
+38 (050) 401 0912

Режим работы:

с 1000 до 1700 пн-пт
с 1000 до 1700 сб-вс
Присоединяйся
к нам в соцсетях!
Фейсбук
Фельдман Экопарк
Инстаграм
Cайт разработан MAS group

    СПАСИБО ЗА ОФОРМЛЕНИЕ ЗАКАЗА. МЕНЕДЖЕР СВЯЖЕТСЯ ДЛЯ УТОЧНЕНИЯ ДЕТАЛЕЙ.


      СПАСИБО ЗА ОФОРМЛЕНИЕ ЗАКАЗА. МЕНЕДЖЕР СВЯЖЕТСЯ ДЛЯ УТОЧНЕНИЯ ДЕТАЛЕЙ.


      Внимание!!!
      Животные Экопарка эвакуированы из-под обстрелов в разные уголки Украины. Помогите обеспечить их вольерами, уходом и едой!
      Пожертвовать

        ОСТАВЬТЕ СВОИ КОНТАКТЫ, ЧТОБЫ СТАТЬ ПЕРВЫМИ, КТО ПРИМЕТ УЧАСТИЕ В ПРОГРАММЕ!



          ПОЖАЛУЙСТА, ОСТАВЬТЕ СВОИ КОНТАКТНЫЕ ДАННЫЕ. НАШ СОТРУДНИК СВЯЖЕТСЯ С ВАМИ, ЧТОБЫ ОБГОВОРИТЬ ПОДРОБНЫЕ УСЛОВИЯ.



            ПОЖЕРТВУЙТЕ СУММУ КАКУЮ СЧИТАЕТЕ ПРИЕМЛЕМОЙ ДЛЯ ВАС.



            Пожертвовать